Actividades
Programa
de Vida Autónoma Externa
El " Programa de Vida Autónoma para
facilitar la Inserción Laboral “ consistirá por tanto, en una serie de talleres formativos donde se
trabajaran hábitos higiénicos, actividades domésticas, movilidad
externa y utilización de transportes públicos,
formación y fomento de habilidades de
búsqueda de empleo, y en general, todas aquellas actividades cotidianas que permitirán depender lo menos posible de las familias y
estar más capacitados y preparados para buscar, encontrar y mantener un puesto
de trabajo, considerando siempre las condiciones físicas de los
afectado/as.
A lo largo del desarrollo del
programa los afectado/as podrán tener
experiencias de vida autónoma individualmente o en grupos reducidos y con
el soporte de personal especializado en la problemática, con la finalidad de que en este
periodo adquieran los hábitos, conocimientos y habilidades que les permitan
vivir de forma autónoma e independiente si así lo desean, contando además con
un mayor nivel de formación y conocimientos de informática e Internet, campo
en el que las personas con discapacidad tienen mayor facilidad de adaptación y
menos desventajas, que les facilitará el acceso al empleo.
El Programa se estructurará en tres
grandes ámbitos de intervención con el fin de que el afectado/a alcance el
mayor grado de autonomía personal, de integración social y de inserción
laboral. Dentro de estas áreas se trabajarán diferentes talleres. Cada uno de
estos talleres contarán con:
Dinámicas
grupales: donde se analizarán factores como la
motivación, expectativas, situaciones de dependencia (porqué realizamos el
taller, qué nos aportará, qué modificará, cómo nos sentimos) etc.
Sesiones de
carácter teórico donde se explicarán los
conocimientos necesarios.
Sesiones prácticas
grupales e individuales, donde se adquirirán las
habilidades.
Sesiones de
evaluación: donde se valorarán el
nivel de autonomía y el grado de responsabilidad alcanzado, los cambios
de actitud y de roles producidos, conocimientos adquiridos, etc.
Los tres ámbitos de intervención
propuestos son:
Ø
Autonomía personal en la vida diaria
Ø
Integración Social y Comunitaria
Ø
Orientación y formación laboral.
Servicio de respiro familiar en hospitales, colegios y domicilios
particulares
Tiene
como finalidad suplir
durante algunas horas a los familiares para que puedan llevar con mayor desahogo
su vida familiar, laboral y social. El servicio puede realizarse en:
Hospitales: acompañar al afectado
hospitalizado durante algunas horas.
Domicilios: recoger
al niño en el colegio, acompañarlo a la piscina o al parque, estar con él en
el propio domicilio jugando o trabajando hábitos de autonomía ( vestirse y
desvestirse, autosondaje, cambiarse, ducharse, etc.).
Las personas que llevarán este
servicio son Técnicas en Integración Social y una ATS. Los días y
horas de atención dependerán del número de personas que lo soliciten, en
principio se está cubriendo un día a la semana, a razón de unas dos/tres
horas diarias. El horario de atención del servicio puede ser de 9. 00 a 20.00
horas de lunes a viernes, con un máximo de 3/4 horas diarias por familia.
EN
ABRIL: VACACIONES EN MORAIRA PARA PEQUEÑOS Y GRANDES
Al
igual que el año pasado, ya estamos preparando las mini-vacaciones de Pascuas.
Tendrán lugar en el Albergue “ La Marina” de Moraira. Coincidiremos los dos turnos,
por lo que en las mismas fechas podrán
asistir afectados o hermanos con edades comprendidas entre los 6 y los 30 años,
pero lógicamente, la programación de actividades será distinta en función de
la edad. Al igual que en las
Colonias, asistirán profesionales y voluntarios
de apoyo especializados.
Servicio
de rehabilitación integral llevado a cabo por las siguientes profesionales: técnica
en estimulación
precoz y psicomotricidad, neuropsicóloga y psicóloga.
Se trata de un programa
de valoración, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y seguimiento de
las capacidades de la persona afectada, llevado a cabo por diferentes
profesionales que trabajaran de forma coordinada entre ellas y con los
profesionales implicados en el desarrollo y educación del afectado, orientándoles
sobre las actuaciones más adecuadas. Las profesionales realizan valoraciones
de los niños, adolescentes o jóvenes concernientes a las áreas psicológicas,
neuro-psicológicas, lingüísticas y psicomotoras.
Después de estas
valoraciones, cada profesional indicará si le parece útil o no hacer
sesiones con el afectado y con qué tipo de programa. Si los padres y/o el
afectado están de acuerdo, se iniciará un programa de
tratamiento-rehabilitación individualizado o grupal, dependiendo de múltiples
características del afectado: motivación,
estado de ánimo, dificultades motoras asociadas, etc.
Servicio
de estimulación precoz y psicomotricidad: tiene como finalidad aportar
los estímulos que interviene en la maduración del niño/a y tratar
tempranamente y de forma integral las alteraciones detectadas, favoreciendo así
el desarrollo global del éste y promoviendo al máximo el desarrollo
de sus potencialidades. Trabajará las áreas relacionadas con la motricidad
general, la coordinación, la organización tónica, la motricidad fina, el
esquema corporal y las organizaciones temporal y espacial, etc.
Servicio de psicología clínica: podrá valorar las
posibilidades intelectuales y ayudar a superar los trastornos psicológicos o
momentos difíciles que suelen surgir a causa de la enfermedad, así como
todos los sentimientos que ofrecen una imagen negativa de sí mismo e impiden
progresar o verse como un individuo que puede lograr cosas. Asimismo, podrá
contestar a las preguntas de los padres concernientes al desarrollo del niño,
orientándoles en cómo educar y/o trabajar con el hijo afectado.
Por lo tanto, este servicio tiene
la finalidad de mejorar el funcionamiento cognitivo de los afectados que lo
necesiten, dirigiendo los esfuerzos en mejorar los déficits detectados
mediante un programa rehabilitador específico y adecuado para alcanzar las
metas propuestas, elaborando estrategias de aprendizaje para mejorar las
capacidades. Ayudará al afectado pero también a todos los que trabajan con
él (los padres, los profesores, los profesionales...) diagnosticando y
comunicando qué tipos de trastornos neuro-psicológicos existen, lo que se
puede mejorar o no, y cómo.
Referente a los destinatarios: el Programa de psicomotricidad,
estimulación y logopedia estará dirigido a afectados con edades comprendidas
entre los 3 y los 16 años. El Programa de neuropsicología y psicología
estará dirigido a afectados de 3 años en adelante.
La frecuencia de las sesiones de cada uno de esto servicios
dependerá del número de personas que los soliciten y de la valoración de
las profesionales, en principio se atenderá a cada afectado una vez a la
semana mediante sesiones individuales o grupales de 45 minutos de duración.
Siendo conscientes de que a veces no es fácil
sacar tiempo, el servicio de
estimulación precoz, psicomotricidad, logopedia y neuropsicología se va a
acercar a vuestras casas: la profesional se acercará a los municipios
o la comarca y trabajará preferentemente en algún local cedido por algún
colegio o asociación para que los afectados acudan allí, o si hay
imposibilidad de conseguirlo, irá personalmente a vuestros domicilios
particulares a trabajar con vuestros hijos de forma individualizada. Los
socios que residan en Valencia o área metropolitana serán atendidos en el
colegio “ El Molí”, que dispone de material diverso para trabajar así
como unas buenas condiciones de espacio, a partir de las 17.00 horas.
El año 1997 se celebró en toda España
por primera vez el Día Nacional de la Espina Bífida (Declarado de interés
social por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y de interés sanitario
por el Ministerio de Sanidad y Consumo). Desde entonces y con la intención de
obtener una mayor repercusión social, la AVEB ha celebrado el Día Nacional de
Espina Bífida junto con las Asociaciones de Castellón y Alicante, a nivel de
Federación- Comunidad Valenciana, realizando un Festival Infantil
y dos Jornadas de Convivencia lúdica, que tuvieron un gran número de
asistentes y una gran repercusión social. Las experiencias han sido
consideradas muy positivas, por lo que este año también pensamos celebrar
mediante un acto conjunto, el V Día Nacional de Espina Bífida. La organización
del acto correrá a cargo de la AVEB, al estar acordado que sea rotatoria la
organización, el desarrollo y la ciudad donde tenga lugar la celebración.
Además del gran evento y con el fin de que
este día tenga una mayor incidencia y repercusión social
dentro de nuestro ámbito provincial, la AVEB desarrollará otras
actividades informativas (charlas, mesas informativas, ect.) encaminadas a la
difusión, sensibilización y
prevención de esta malformación tan grave, que serán llevadas a cabo
el 24 de Noviembre o en días anteriores, con el
fin de prevenir nuevas malformaciones del tubo neural.
1.
Festival
Infantil en las Escuelas Profesionales Jesuitas, con
diferentes actuaciones infantiles, 17 de noviembre.
2.
Charlas médicas
dirigida a afectados, padres de afectados y profesionales interesados sobre
temas de interés para ellos, concretamente : esfínter artificial, desviación
de columna y médula anclada.
3.
Mesas
informativas instaladas en la vía pública para
repartir información sobre la malformación y la AVEB ( revistas, pegatinas, trípticos,...).
4.
Charlas
sobre prevención en centros diversos (
universidades, centros médicos, asociaciones de vecinos, etc..)
CURSO ESPECÍFICO DE VOLUNTARIADO SOBRE ESPINA
BÍFIDA
CURSO (18€). 30 horas. Realización en Octubre. Centro
del Voluntariado de Bancaixa.
MATRICULA ABIERTA. LLAMAR AL 963482866
1.
Promover redes sociales de apoyo a los afectados que lo requieran.
2.
Disponer de una bolsa de voluntariado que pueda colaborar en la
integración social de los afectados según sus necesidades
3.
Dar a conocer a los futuros voluntarios la "Associació
Valenciana d'Espina Bífida", sus objetivos y sus áreas de intervención.
4.
Dar a conocer a los futuros voluntarios qué es la Espina Bífida y
cuales son las causas que se conocen así como la prevención.
5.
Dar a conocer a los futuros voluntarios cuáles son las consecuencias
y las patologías asociadas a ésta malformación para los afectados.
6.
Ayudar a los voluntarios a acercarse a la problemática psicológica
de los afectados y sus padres.
7.
Posibilitar el aprendizaje de manera práctica de los cuidados de
aseo personal y de tipo higiénico que requiere un afectado de Espina Bífida.
1.
Las asociaciones de discapacitados y padres de discapacitados,
problemática general.
2.
"L'Associació Valenciana d'Espina Bífida", actividades
y programas que desarrolla.
3.
Espina Bífida. Aspectos generales de la malformación tipos, causas
y prevención.
4.
Hidrocefalia. Una patología asociada. La válvula de derivación.
Otros aspectos neurológicos.
5.
Las alteraciones urológicas en la Espina Bífida. Incontinencia,
infecciones urinarias. Aspectos
de higiene: los empapadores, el sondaje intermitente y las urostomías.
6.
Aparato locomotor. Las alteraciones ortopédicas más frecuentes.
Ayudas y aparatos ortopédicos.
7.
El trato humano con los afectados. Aspectos psicológicos.
8.
Ocio y Tiempo libre.
