|
Història de l'Associació:
La "Associació Valenciana d'Espina
Bífida" (AVEB) es constituí el dia 9 de desembre de 1977,
i es va integrar el dia 15 de desembre de 1980en la Federación Española de Asociaciones de
Espina Bífida y Hidrocefàlia que forma part de
la Federació Internacional d'Associacions d'Espina Bífida e Hidrocefalia ( IFHSP).
El
9 de Maig de 1998, es va constituir amb
les Associacions d'Espina Bífida de Castelló i Alacant, la Federació
d´Espina Bífida i Hidrocefalia- Comunitat Valenciana . A través d'ella
està representada al CERMI - CV (Comité de Representants de Minusválids
de la Comunidad Valenciana)
Les finalitats primordials de l'Associació estan basades en la protecció dels nascuts Espina Bífida en tots els seus aspectes fomentant a l'efecte i perfeccionant en la mesura que siga possible el nivell assistencial, educatiu , laboral i social dels mateixos, procurant la millora de la qualitat de vida dels mateixos.
L'Associació està regida per una Junta Directiva que és elegida en Assemblea General de l'Associació. El nombre de socis que en l'actualitat componen l'Associació és de més de 200 (entre afectats i col·laboradors).
És una associació de caràcter voluntari que es regeix, com tal, per uns estatuts i subsidiàriament per la legislació vigent en la matèria.
Objectius i finalitats:
La
finalitat d'aquesta associació és la plena integració i normalització
en tots els seus aspectes, de les persones nascudes amb espina bífida i/o
hidrocefàlia, o altres patologies amb una problemàtica médica i social similar,
tot fomentant i perfeccionant el nivell assistencial, educatiu, laboral i social.
a)
Creació i foment d'establiments i
serveis de tot tipus, destinats a l'assistència, educació i
formació/ promoció laboral de les persones afectades d'Espina Bífida i/o Hidrocefàlia, o d'altres
patologies amb problemàtica médica i social similar.
b)
Informar de la situació, problemàtica i dificultats per assolir la
plena integració i normalització de les persones afectades d'Espina Bífida i/o
Hidrocefàlia o d'altres patologies amb problemàtica mèdica i social similar.
c)
Fomentar els estudis referents a la recuperació, assistència i
educació dels afectats i afectades, editant o fomentant l'edició de
publicacions relacionades amb la matèria.
d)
Confeccionar o tenir cura que es realitze, un cens de les persones
afectades d'espina bífida i/o hidrocefalia en l'ámbit de l'entitat.
e)
Donar recolzament i informació als pares mares que acaban de tenir un
fill o filla afectat d'espina bífida i/o hidrocefàlia.
f)
Facilitar la integració
social i
laboral de les persones afectades d'espina bífida i/o hidrocefàlia o d'altres
patologies amb problemàtica mèdica i social similar.
g)
Col·laborar amb la solució del problema de les personas nascudes amb espina bífida, a
requeriment d'organismes, entitats, centres o autoritats interessades.
h)
Promoure la constitució d'associaciones similars en la resta de l'Estat
Espanyol.
i)
Cooperar amb les citades associacions, federant-se totes elles, d'acord
amb la Llei, per tal d'obtenir units el millor assoliment dels seus fins en l'àmbito
nacional.
j)
Coordinar la seua tasca amb altres associacions en l'àmbit de la
discapacitat i de determinades enfermetats amb problemàtica social associada,
en aquells aspectes socials, educatius y socials que puguen ser comuns.
k)
Establir relacions amb les associacions similars, existents a l'extranger que
perseguisquen una finalitat anàloga, i inclús formar part d'associacions
internacionals, previ complimient dels requisits legals.
Com a voluntari/ voluntària
Amb publicitat a la nostra revista
Vine a
c/ Plàtans, 6, baix 4 -- 46025 - València
(Spain)
Tel. 96
3482866 - fax 96 3264121
