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Historia de la Asociación:
La
"Associació Valenciana d'Espina Bífida" (AVEB) se constituyó
el día 9 de diciembre de 1977, y a su vez se integró en la Federación Española
de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEAEBH) el día 15 de
diciembre de 1980, que forma parte de la Federación Internacional de
Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia ( IFHSP).
El 9 de Mayo de 1998, se constituyó junto con las Asociaciones de Espina Bífida de Castellón y Alicante, la Federació d´Espina Bífida i Hidrocefalia- Comunitat Valenciana . Por medio de ella está representada en el CERMI - CV (Comité de Representantes de Minusválidos de la Comunidad Valenciana).
Las
finalidades primordiales de la Asociación están basadas en la protección de
los nacidos Espina Bífida en todos sus aspectos fomentando a tal efecto y
perfeccionando en lo posible el nivel asistencial, educativo , laboral y social
de los mismos, procurando la mejora de la calidad de vida de los mismos.
La
Asociación está regida por una Junta Directiva que es elegida en Asamblea
General de la Asociación.
Es
una asociación de carácter voluntario que se rige, como tal, por unos
estatutos y subsidiariamente por la legislación vigente en la materia.
Nº
Registro Asociaciones: Registro Gobierno Civil n.24935 / Registro provincial
n.1009.
La
finalidad de esta asociación es la plena integración y normalización
en todos sus aspectos, de las personas nacidas con espina bífida y/o
hidrocefalia, u otras patologías con problemática médica i social similar,
fomentando a tal efecto y perfeccionando en lo posible el nivel asistencial,
educativo, laboral y social.
a)
Creación o fomento de centros, establecimientos y servicios de todo
tipo, destinados a la asistencia, educación, ocio, formación y
promoción laboral de las personas afectadas de Espina Bífida y/o
Hidrocefalia, u otras patologías con problemática médica i social similar.
b)
Informar de la situación, problemática i dificultades para lograr la
plena integración y normalización de las personas afectadas de Espina Bífida
y/o Hidrocefalia u otras patologías con problemática médica i social similar.
c)
Fomentar los estudios referentes a la recuperación, asistencia y
educación de los afectados y afectadas, editando o fomentando la edición de
publicaciones relacionadas con la materia.
d)
Confeccionar o cuidar de que se realice, un censo de las personas
afectadas de espina bífida y/o hidrocefalia en el ámbito de la entidad.
e)
Dar apoyo e información a los padres y madres que acaban de tener un
hijo o hija afectado de espina bífida y/o hidrocefalia.
f)
Facilitar la integración
social y laboral de las personas
afectadas de espina bífida y/o hidrocefalia u otras patologías con problemática
médica i social similar.
g)
Colaborar en la solución del problema de las personas nacidas con
espina bífida, a requerimiento de organismos, entidades, centros o autoridades
interesadas.
h)
Promover la constitución de asociaciones similares en el resto de España.
i)
Cooperar con las citadas asociaciones, federándose todas ellas, de
acuerdo con la Ley, para obtener unidos el mejor logro de sus fines en el ámbito
nacional.
j)
Coordinar su labor con otras asociaciones en el ámbito de la
discapacidad y de determinadas enfermedades con problemática social asociada,
en aquellos aspectos sociales, educativos y sociales que puedan ser comunes.
k)
Establecer relaciones con las asociaciones similares, existentes en el
extranjero que persigan una finalidad análoga, e incluso formar parte de
asociaciones internacionales, previo cumplimiento de los requisitos legales.
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