INTRODUCCIÓ DEFINICIÓ D’ESPINA BÍFIDA ETIOLOGIA, PREVISIÓ I DIAGNÒSTIC CONSEQÜÈNCIES DE L'ESPINA BÍFIDA TRACTAMENT I REHABILITACIÓ HIDROCEFÀLIA ALTERACIONS UROLÒGIQUES EL CONTROL DE L'INTESTÍ FAMÍLIA-EDUCACIÓ-OCI-TREBALL SEXUALITAT-PARELLA GLOSSARI
GUIA PER A PARES
Quan una parella
rep del metge l'estranya i preocupant notícia de què el seu
fill/a va a nàixer o ha nascut amb aquesta greu malformació
anomenada ESPINA BÍFIDA, la sensació d'infelicitat i
frustració és immensa. La por a allò que s'ha desconegut, la
temor, l'ansietat, i molts altres sentiments d'aquest tipus,
contribueixen a crear un gran buit i la impressió de l'afonament
del món personal i familiar.
La "FEDERACIÓ ESPINA BÍFIDA
I HIDROCEFÀLIA - COMUNITAT VALENCIANA (F.E.B.H.-C.V.), intenta
des d'aquestes pàgines donar a conéixer un poc més aquesta
malformació i les seues seqüeles, i sobretot, brindar-nos de
cor i oferir el nostre suport i ajuda, a tots aquells que ho
necessiten tant en els durs i amargs primers moments, com en les
especials situacions que se'ls presentaran. Hem de tindre en
compte que no totes les dificultats provenen de la malformació
en si mateixa, sinó de les condicions socials que l'envolten.
Les tres associacions provincials i la FEBH-CV lluiten dia a dia
perquè aquestes milloren, per a aconseguir que el present i el
futur dels nascuts amb espina bífida siga cada dia millor, i
abastem situacions de normalitat i integració plena.
Sabem que un fill Espina Bífida
és un bebé diferent, però també és un ésser tan normal com
altres, i així hem de tractar-lo des del seu naixement,
afrontant amb valentia i serenitat totes les circumstàncies i
dificultats que es plantegen, tant en l'àmbit mèdic com afectiu
o psicològic, de la qual cosa dependrà en gran mesura el seu
desenvolupament.
INClDÈNClA
En el món naixen aproximadament 400.000 xiquets a l'any amb defectes del Tub Neural. A Espanya, segons les dades de l'ESTUDIO COLABORATI\/O ESPAÑOL DE MALFORMACIONES CONGÈNITAS (ECEMC), aquest nombre rondaria els 400 casos anuals, la qual cosa suposa un per cada mil nascuts vius. Sent més alta la freqüència si ens referim als nascuts morts que abastaria la xifra de 46 de cada mil. En la nostra Comunitat ens movem al voltant d’aquestes xifres.
QUÈ ÉS L'ESPINA BÍFlDA?
L'Espina Bífida, també
coneguda com Mielodisplàsia, Raquisquisi, Meningocele,
Mielomeningocele, etc., és una malformació congènita que
consisteix en la falta de fusió d'un o diversos arcs vertebrals
posteriors, amb o sense protusió meníngia medul·lar i per on
el contingut del canal neural queda a l'exterior. (fig. I)
 A B |
A: El tancament de la columna és normal i la medul·la està dins del canal raquidi. B: Els arcs vertebrals no s’han fusionat i la medul·la està fora del canal raquidi |
CLASSIFICACIÓ
Existeixen dos tipus d'ESPINA BÍFIDA, l'oculta i l'oberta:
ESPINA BÍFIDA OCULTA:
Els arcs vertebrals no fusionen i la lesió està coberta de pell en tota la seua extensió. A la zona pot aparéixer un floc de borrissol, pell pigmentada o un lipoma subcutani. El defecte és molt lleu i en la majoria dels casos no presenta cap clínica, detectant-se de forma ocasional quan l'afectat es realitza un examen radiològic de columna.
ESPINA BÍFIDA
OBERTA:
En la majoria dels casos la lesió
apareix recoberta per una membranes en forma de quist. Si aquest
quist conté només meninges, la lesió es coneix com
MENINGOCELE. Si a més a més està coberta per un lipoma, es
coneix com LIPOMENINGOCELE.. En aquests casos les seqüeles són
més lleus. Si la lesió conté meninges i medul·la, que és el
més freqüent es coneix com MIELOMENINGOCELE.
En l'ESPINA BÍFIDA OBERTA, la
gravetat del quadre depén dels següents factors:
A) LOCALITZACIÓ DE LA LESIÓ: Des
de la regió Cervical a la Sacra. Quant més alta és la lesió,
majors són les seqüeles que es produeixen.
B) EXTENSION DE LA LESIÓ de
manera que quant major siga la lesió, més àmplia serà
l'afectació medul·lar i majors seran les seqüeles.
C) MALFORMACIONS ASSOCIADES: Com
per exemple la HIDROCEFÀLIA o l'ARNOLD CHIARI
ETIOLOGIA, PREVISIÓ I DIAGNÒSTIC
CAUSES
L'etiologia de l'Espina Bífida
no és coneguda, estimant-se una causa multifactorial. S'ha
relacionat l'Espina Bífida amb els següents factors:
DÈFICIT D'ÀCID FÒLIC EN LA MARE
ÀCID VALPROIC. Medicament per al
tractament de l'epilèpsia.
ETETRINAT. Fàrmac utilitzat pala
el tractament de la psoriasi i l'acne.
HORMONES SEXUALS. Ens referim a
les proves hormonals d'embaràs que es realitzaven en la 3ª i
4ª setmana de desenvolupament fetal. Afortunadament aquestes
proves estan en desús.
GENÈTICA. A pesar de no ser
hereditària en el sentit estricte de la paraula, existeix un
major risc de tindre un segon fill afectat si se n’ha tingut
un anterioment.
PREVENCIÓ
La prevenció de l'Espina
Bífida, passa en primer lloc per la realització d'una Campanya
Institucional per a promoure la Consulta Preconcepcional (abans
de l'embaràs) amb el fi de poder realitzar les anàlisis de sang
que ens donarien l'índex d'Àcid FÒLIC en la futura mare i
així poder complimentar les possibles deficiències, així com
per una Campanya d'Educació Alimentària que fera que les dones
en edat de concebre prengueren una dieta rica en Folats (cereals,
llegums, verdures, fruites, etc..) un exemple seria la dieta
mediterrània.
Com podem observar, basem la
prevenció a la presa d'Àcid FÒLIC, a aquest respecte, volem
significar que les autoritats Sanitàries d'EUA i Canadà,
recomanen a totes les dones en edat de concebre que prenguen
diàriament 0,4 mg d'Àcid FÒLIC mentre no estiguen embarassades
o no ho tinguen planejat. Aquestes quantitats es modificarien en
la consulta preconcepcional o en la primera visita al ginecòleg
una vegada embarassada.
Per part de la Societat Espanyola
de Ginecologia i Obstetrícia (S.E.G.O.) s'ha recomanat, per
mitjà d'una circular, a tots els ginecòlegs la potenciació de
la Consulta Preconcepcional i la prescripció a les dones de
medicaments específics que aporten l'Àcid FÒLIC necessari.
DIAGNÒSTIC PRECOÇ
El Diagnòstic precoç de l'Espina Bífida pot realitzar-se per mètodes bioquímics (analítiques de sèrum matern) i ecogràfics.
BIOQUÍMICS:
El mètode actual més eficaç per al diagnòstic prenatal de l'Espina Bífida és la determinació de l'alfafetoproteïna en sèrum matern de pacients embarassades. Els criteris assistencials actuals aconsellen la seua realització de forma sistemàtica totes les gestants, i el moment òptim per a la detecció dels D.T.N, és entre la 14a i 18a setmana, cas de què els nivells mesurats indicaren la possibilitat d'una malformació, hauríem de passar al mesurament de l'Acetilcolinesterasa, la de la qual mostra s'obté practicant una Amniocentesi, que realitzada amb l'ajuda dels mitjans ecogràfics adequats és altament fiable i els riscos de patiment fetal o avortament són mínims.
ECOGRÀFICS:
El diagnòstic ecogràfic de l'Espina Bífida és difícil de realitzar i és necessari un equip de gran definició (nivell III) i de perícia per part de l'ecografista. La detecció ecogràfica de l'Espina Bífida es basa en signes directes i en signes indirecte i els majors índexs de seguretat els tindrem realitzant-la en la 20a setmana.
Els signes directes són alteracions anatòmiques fetals, be òssies o de parts blanes. S'observen a les vèrtebres , ja que aquestes presenten anomalies de tancament dels arcs, relacionades amb l'Espina Bífida.
Els signes indirectes són imatges obtingudes de parts del fetus que no són la columna ( peu, cap,bufeta) i que amb els noms de "Signe del Llima", "Signe de la Banana", "Distensió de la Bufeta" poden indicar-nos l'existència d'una Espina Bífida.
CONSEQÜÈNCIES DE L'ESPINA BÍFIDA
L'Espina Bífida és considerada com una malaltia polideformant, amb afectació de múltiples òrgans, com a conseqüència de l'afectació neurològica que presenten.
Les conseqüències més
importants de l'Espina Bífida són les següents :
TRACTAMENT I REHABILITACIÓ
Per al tractament global de l'afectat d'Espina Bífida, és necessari un equip multidisciplinari que oferisca a l'afectat i els seus familiars la millor assistència disponible, disminuint en la mesura que siga possible el nombre de visites i proves complementàries.
Aquest equip va a englobar dos camps:
1. MÈDIC: Amb els següents
especialistes Neurocirujà, Uròleg, Cirurgià Ortopèdic,
Rehabilitador, Oftalmòleg i Pediatre.
2. TERAPÈUTICA I AVALUACIÓ :
Comptarà amb Treballador Social, ATS, Fisioterapeuta, Psicòleg
i Terapeuta Ocupacional
En el maneig dels afectats d'Espina Bífida ha d'existir un professional que els veja regularment amb el fi de detectar precoçment les complicacions que puguen presentar-se, requerint la col·laboració dels distints especialistes com més prompte millor.
És important que els pares
assumisquen que la seua actitud va a ser fonamental per al
desenvolupament de l'Espina Bífida. Una vegada superat el primer
moment de desànim i desorientació heu d'adoptar una
actitud valenta i obertes a totes les possibilitats que se us
puguen presentar. Sobretot cal ser optimistes davant un futur
cada vegada més esperançador gràcies als avanços de la
medicina i de la rehabilitació i al major grau de
conscienciació social.
Quant a la Rehabilitació hem de significar que ha de començar el més prompte possible amb un tractament de "Atenció Primerenca" que ajudarà el xiquet a aprendre a relacionar-se amb el medi, intensificant les capacitats que tinga i aquelles que puguen estar enlentides pel caràcter de la lesió. Més endavant deu plantejar-se un pla personalitzat a cada afectat amb el fi de mantindre i potenciar aquelles zones afectades així com les no afectades. Hem de ser conscients de què el futur quirúrgic que ens ve tindrà majors possibilitats per a aquells que millor conservada tinguen la seua motricitat.
La hidrocefàlia com ja hem comentat anteriorment és una de les complicacions més freqüents associada amb l'Espina Bífida . Per tant és necessari que tingueu algun coneixement sobre el líquid cèfalo-raquidi que circula dins i al voltant del cervell i la medul·la espinal.
El líquid cèfalo-raquidi (en avant L.C.R) es produeix dins de tres de les quatre cavitats que hi ha en l'interior del cervell (ventricles),i passa a l'interior de la medul·la per un xicotet canal.
La Hidrocefàlia consisteix en una acumulació de L.C.R. Al cervell motivat per una mala circulació del mateix i per no ser reabsorbit el sobrant. Aquest augment de L.C.R. produeix una pressió del cervell, dilatat per aquesta situació ,amb el crani i és necessari eliminar aquesta pressió per a evitar lesions cerebrals i que l'afectat puga portar una vida totalment normal.
Les tècniques actuals permeten col·locar un sistema valvular que deriva l'excés de L.C.R. al cervell bé a la cavitat peritoneal o a la vena cava, i que consisteix en una senzilla operació mitjançant la qual es col·loca una vàlvula al quart ventricle i d'una sonda que condueix el L.C.R. sobrant a la cavitat elegida per a la seua eliminació. La vàlvula porta un sistema que impedirà que el L.C.R. torne a pujar al cervell.
Com a mètode de control periòdic, el neurocirujà realitzarà exàmens del funcionament de la vàlvula mitjançant la realització d'un ESCÀNER en què podrà observar la grandària dels ventricles i de qualsevol alteració que es puga produir.
Com tota tècnica, pot tindre
algun fallada en el funcionament mecànic, per la qual cosa heu
de conéixer els símptomes de què hi ha un mal funcionament de
la vàlvula. Aquests símptomes són:
* Augment de perímetre cranial.
* Somnolència (exagerada).
* Vòmits. Molt típics en doll.
* Canvi de posició dels globus
oculars.
Dit açò, el més normal és que la vàlvula funcione correctament i que l'única cosa calga fer en el futur serà allargar la sonda de drenatge.
Les seqüeles urològiques dels afectats d'Espina Bífida són conseqüència de les alteracions neurològiques produïdes per la lesió medul·lar.
Aquestes alteracions han de ser avaluades pels uròlegs, para d'aquesta aquesta manera administrar el tractament adequat a cada cas.
A causa de la irregularitat de la lesió, en l'alteració de la bufeta es poden diferenciar distintes formes de l'anomenada BUFETA NEURÒGENA, depenent de les arrels nervioses afectades. Es poden distingir els següents tipus de Bufeta Neurògena :
BUFETA NEURÒGENA HIPOTÒNICA i esfínter d'eixida de l'orina relaxat.
La incontinència és
permanent, gota a gota, especialment amb el plor, colps de tos i
esforços.
No va a existir pressió dins de
la bufeta, per la qual cosa la funció renal es mantindrà sense
alteracions.
BUFETA NEURÒGENA HIPOTÒNICA i esfínter d'eixida de l'orina contret.
La incontinència serà per vessament, la bufeta va a presentar retenció urinària, la qual cosa pot portar a infeccions del tracte urinari i aparició de dany renal.
BUFETA NEURÒGENA HIPERTÒNICA i esfínter d'eixida de l'orina relaxat.
En aquesta situació la
incontinència és en xicotets dolls d'orina incontrolables: No
hi ha pressió en l'interior de la bufeta, per la qual cosa la
infecció d'orina és rara i el dany renal escàs.
BUFETA NEURÒGENA HIPERTÒNICA i esfínter d'eixida de l'orina contret
La incontinència és variable, produint-se fugues d'orina per la gran pressió existent en l'interior vesical. A causa d'aquesta gran pressió hi ha un risc important de dany renal, amb alteració de la funció renal.
Els Uròlegs tindran com primer objectiu la conservació dels renyons i el millor funcionament de la bufeta. Mitjançant estudis Urodinàmics controlaren ja pressió vesical i bé amb estudis radiològics o ecogràfics coneixeran l'estat dels renyons, donant el tractament adequat per a cada cas en concret, tant a nivell farmacològíc com de mètodes per al buidatge total de la bufeta (Maniobra de Credé, Sondatge Intermitent, etc.) amb els que aconseguirà una major independència física i psicològica, de gran importància per a la seua integració social.
És molt probable que el metge haja notat alguna debilitat al múscul de l'esfínter extern de l'anus, el qual ha d'impedir l'eixida involuntària del contingut intestinal. En un principi heu de respectar el període normal d'incontinència com en qualsevol bebé, però heu de posar especial atenció a la consistència de les excrements, per a evitar que aquestes siguen massa blanes o massa dures.
En termes generals els Espina Bífida tendeixen a ser molt restrets per la concurrència d'una sèrie de circumstàncies: falta de mobilitat, debilitat dels músculs abdominals, deficient innervació del tracte intestinal. Per tant encara que en els primers mesos açò va a ser un problema secundari, no podem oblidar-nos d'ell quan el xiquet arribe a l'edat en què socialment deu començar a controlar els seus esfínters.
Igual que amb la rehabilitació física, en aquest tema cal tindre constància i paciència, cal fer que el xiquet se de compte de la seua incontinència. És fonamental tindre una regularitat d'horari per a l'evacuació. És precisa una dieta controlada i adequada per a evitar l'enduriment de les excrements ( i la producció del restrenyiment crònic) amb una ingesta abundant de fibra, verdures, aigua i sucs de fruites, a més a més, a poc a poc, s'ha d'aconseguir un enfortiment dels músculs abdominals.
Els ènemes de neteja setmanal seran una gran ajuda per a aconseguir, en la majoria dels casos, corregir la incontinència d'excrements abans de l'adolescència
Després d'haver tractat els aspectes mèdics en torn a l'Espina Bífida, en aquests apartats anem a intentar descriure la vida tal com se'ns presenta amb un afectat d'Espina Bífida en el nostre entorn.
FAMILIA
Hem de partir de la base de què el naixement d'un xiquet amb una discapacitat, en el nostre cas Espina Bífida, va a canviar els plantejaments que en torn a la vida familiar teníem.
En primer lloc hem d'acceptar el xiquet tal com és, amb les seues limitacions i amb les seues possibilitats (que són més de les que en un principi pensem). En el si de la família és on el xiquet/a va a passar els primers anys de la seua vida i per tant on va a formar la seua personalitat.
És molt important que a partir del segon mes assistisca a un Gabinet d'Estimulació Primerenca, on l'ajudaran a tindre millors reflexos i mobilitat tant a nivell físic com psíquic, la qual cosa serà fonamental per al seu futur. En aquest Gabinet, ensenyaran als pares els exercicis que s'han de realitzar en casa, sempre a manera de joc amb el fi que no siga per a ell simplement una obligació, sinó que resulte realment divertit.
Hem d'evitar caure en postures sobreprotectores i paternalistes amb el nostre fill, havent de rebre aquest la mateixa educació que la resta dels xiquets, col·laborant i realitzant aquelles tasques domèstiques que puga exercir. Hem de tindre sempre en compte que quant major siga el número de tasques que assumisca, major serà el seu grau d'autonomia i independència en el futur, ja que hem de pensar que la família no té per què estar sempre al seu costat per a servir-li de suport.
S'ha de procurar que la rehabilitació l'assumisca com una de les seues tasques diàries. Si així ho assumeix, li resultarà menys molest el realitzar-la en un futur i tindrà el seu temps sempre repartit de forma que la rehabilitació no el destorbe en els estudis o en el temps d'oci.
Hem de ser conscients de què un afectat d'Espina Bífida tindrà un major nombre de frustracions que qualsevol altre xiquet o jove, a causa de les seues pròpies limitacions. Dependrà molt de l'actitud que haja tingut en el seu entorn el que supere aquestes situacions d'una forma el menys traumàtica possible.
A manera de resum cal dir que
és fonamental que la família i el seu entorn mantinga una
actitud valenta i optimista que se la trasmetrà al xiquet/a
Espina Bífida, donant-li una vida millor i en contrapartida
ell donarà moltes i grans satisfaccions que en un primer
moment no es podien ni imaginar.
EDUCACIÓ
El paper que jugarà en el futur del vostre fill l'educació i com es desenvolupe la mateixa, serà decisiva per a aconseguir la seua independència i realització com a persona. Si açò és així per a qualsevol xiquet, amb major motiu per a aquell que té una discapacitat, en aquest cas Espina Bífida i/o Hidrocefàlia.
Des d'ací us animem que l'escolarització es realitze, com la de qualsevol altre xiquet, des dels 3 anys, en un centre "normal", a ser possible amb els seus germans, amics, veïns, etc., amb el fi d'aconseguir que la seua educació siga, tal com exigeix la Llei d'Educació, al marge de la seua funció formativa, una forma més per a aconseguir la total integració social.
Amb el fi d'aconseguir aquest
objectiu, hem de ser conscients de què hem d'adoptar actituds
que faciliten aquest camí. En aquest sentit, tant els pares, les
associacions i la federació en un principi (Preescolar,
Primària, Secundària) i més endavant (Formació Professional,
Batxillerat i/o Universitat) amb la col·laboració activa dels
propis afectats, hem de fomentar el diàleg tant amb
l'Administració com amb els professors i personal dels centres,
amb el fi d'eliminar totes les barreres que se'ls presenten al
llarg de la seua formació acadèmica.
Les Barreres amb què ens anem a trobar són de dos tipus:
BARRERES ARQUITECTÒNIQUES:
Hem d'aconseguir de
l'Administració la total adaptació dels centres a les
necessitats físiques de qualsevol discapacitat i que consistiria
en la construcció de rampes d'accés com a alternativa als
escalons d'entrada al centre, eliminació de rastells en zones
d'oci, ascensors o sistemes alternatius (eruga, escala-mòbil)
per a aconseguir l'accés a altres plantes, bany adaptat que
facilite el canvi de bolquers o el sondatge intermitent, portes i
mobiliari escolar amb el fi que l'accés a l'aula i la seua
incorporació a l'aula siga possible.
BARRERES HUMANES I D'ACTITUD:
Quan parlem de barreres humanes, ens referim a la necessitat de dotar als centres en què estan escolaritzats discapacitats del personal necessari per a poder atendre'ls. Ens referim a la necessitat de l'existència al centre d'Educador , Fisioterapeuta i Professor de Suport amb el fi que puguen atendre les seues necessitats tant d'ajuda en pati, menjador, rehabilitació i reforç d'aquelles matèries en què, a causa de l'absentisme escolar per hospitalitzacions o per visites el metge tenen els nostres afectats, van més fluixos que els seus companys de classe.
No menys importants que les arquitectòniques, són les barreres que per l'actitud de companys i fins i tot professors, es poden trobar els nostres fills. És pel que tant pares com a associacions i federació, hem de mantindre un diàleg constant amb professors del centre amb el fi que tinguen clar qual és la situació d'aquests alumnes, així com donar xarrades als alumnes amb el fi que entenguen les situacions que se'ls puguen presentar i que comprenguen que cada una té la seua pròpia normalitat que no és igual a la del seu company, ensenyant-los la riquesa que suposa per a tots l'educació en la diversitat, que és la millor manera de què el futur siga més tolerant i assequible per a tots, discapacitats o no.
OCI:
Com per a qualsevol xiquet o jove Espina Bífida, la formació i educació esportiva és tan important com la formació cultural i ambdues han de ser educatives i afavorir el desenvolupament del xiquet potenciant les seues capacitats.
Des d'aquesta Federació així com des de les distintes associacions, fomentem la creació de Clubs Esportius en els que tinguen cabuda els nostres afectats. Pocs són els esports que no poden realitzar, i en els que amb el suport i ajuda de la Federació d'Esports Adaptats de la Comunitat Valenciana (F.E.S.A.), podran realitzar tot tipus d'activitats esportives. Hem de destacar que per part d'aquesta Federació, la idea passa per que els clubs no siguen només per a discapacitats, sinó més prompte organismes integradors en els que puguen participar persones amb algun tipus de deficiència i persones que no tinguen cap.
És important que oferim eixides a possibles aficions que els poden resultar altament gratificants i en alguns casos fins i tot els puguen servir com a mitjà de vida. La música, la pintura, la fotografia, etc. són activitats que al marge de ser molt recomanables, s'adapten molt bé a les seues característiques personals.
Hem d'aconseguir que per part de l'administració l'oferta d'activitats lúdiques d'estiu (campaments, escoles esportives i activitats culturals en general) siguen mixtes, posant els mitjans necessaris per a això amb el fi que aquestes activitats continuen en la línia d'integració i normalització que tots desitgem. Quantes més activitats realitzen amb gent sense discapacitats (visibles) més preparats estaran uns i altres per a enfrontar-se a una vida de convivència en la diversitat i la tolerància.
TREBALL :
L'entrada al món laboral dependrà, en gran mesura de la formació que haja rebut l'afectat d'Espina Bífida. La seua incorporació al mercat laboral no hauria de suposar major problema que per a una altra persona que no tinga cap discapacitat, però freqüentment ens trobem amb una realitat ben distinta.
És per açò,
que des d'aquesta Federació, i des de les associacions que la
componen, lluitem pel compliment de la Llei d'Integració del
Minusvàlid, i fomentem la formació complementària per a
facilitar la seua integració al mercat laboral, mitjançant la
realització de cursets específics (informàtica, oficis,
artesanies, etc..)
Existeixen altres alternatives a
la integració al mercat laboral, com són les creacions
d'empreses per a l’auto-ocupació (Cooperatives, S.A.L.,
S.L.L.) que no necessàriament han de ser per a discapacitats
exclusivament sinó que poden ser mixtes, sempre pensant que la
riquesa està en la diversitat.
Hem de pensar que l'integrar al
mercat laboral és el camí cap a la independència econòmica i
la realització personal.
En moltes ocasions els pares som realistes en torn a la faltes de mobilitat o els problemes d'estudi dels nostres fills, però al veure'ls amb crosses o en cadira de rodes, els considerem éssers sense necessitats sexuals o de convivència en parella. Res més allunyat de la realitat, els jóvens afectats d'Espina Bífida tenen els mateixos desitjos que qualsevol altra persona i les mateixes necessitats.
A aquest respecte el que hem de fer des de la Família, l'Associació o des d'aquesta Federació és donar-los la informació necessària perquè poden tindre l'activitat sexual més normal tenint en compte les seues pròpies característiques. Com a exemple hem d'ensenyar-los que els problemes derivats de la incontinència se solucionen amb un simple buidatge abans de mantindre una relació o que els problemes que alguns xics poden presentar de cara a mantindre l'erecció, poden ser solucionats bé per mitjà de medicació o bé amb la implantació d’una pròtesi. Hem d'informar-los dels mitjans anticonceptius que els siguen més favorables, recordant-los que per la seua possible al·lèrgia al làtex, han d'usar productes que no en continguen.
De tota manera, la sexualitat és una actitud positiva que no passa sempre per la realització de l'acte sexual i que no aquesta sempre relacionada amb els genitals. Han d'aprendre a descobrir el seu cos, les seues sensacions i com utilitzar-lo per a fer feliç a la seua parella, i en conseqüència a ells mateixos.
Per tot això és molt convenient l'ajuda d'un Sexòleg que realitze tallers i cursos en què els afectats arriben a tindre aquest coneixement sobre si mateixos.
ÀCID FÒLIC : Derivat d'un tipus de vitamina B i la carència del qual està vinculada a l'aparició de Defectes del Tub Neural.
ACETILCOLINESTERASA : Substància que es troba en el líquid amniòtic i que és indicador de si hi ha D.T.N. O no.
ALFAFETOPROTEÏNA : Aquesta prova consisteix a mesurar el nivell d'aquesta proteïna en la sang de la mare i segons les quantitats que nos de ens indicarà la possibilitat o no d'un D.T.N.
AMNIOCENTESI : Aquesta prova consisteix en el mesurament del l'Acetilcolinesterasa i se'n realitza traient una mostra del liquide amniòtic del ventre matern. Aquesta prova no sols ens indicara la possible existència d'una Espina Bífida, sinó de l'existència d'altres malformacions. Actualment es realitza de forma sistemàtica totes les dones embarassades majors de 35 anys o a dones amb factors de risc.
ARNOLD CHIARI : Malformació associada amb l'Espina Bífida, que en moltes ocasions és la causant de la Hidrocefàlia i que quan dóna seqüeles, pot ser corregida.
CANAL RAQUIDI : Part buit central de la Columna Vertebral en la que es troba la Medul·la Espinal.
D.T.N. : Defecte de tancament del Tub Neural.
ESCÀNER : Mètode d'estudi radiològic amb més definició que les radiografies normals.
ESFÍNTER : Múscul que controla el buidatge de la bufeta o l'intestí, segons es tracte de l'esfínter urinari o anal.
F.E.S.A. : Federació d'Esport Adaptat de la Comunitat Valenciana.
HIDROCEFÀLIA : Acumulació de líquid cèfalo-raquidi al cervell.
LÀTEX : Tipus de cautxú de què estan fabricats molts objectes mèdics i a què són al·lèrgics els Espina Bífida. Hi ha alternatives a aquests productes en altres materials.
L.C.R. : Líquid cèfalo-raquidi. Es produeix al cervell i circula per la medul·la espinal.
LIPOMENINGOCELE : Tipus d'Espina Bífida oberta.
MENINGE : Membrana que embolica la medul·la espinal.
MENINGOCELE : Tipus d'Espina Bífida oberta.
MIELODISPLÀSIA : Sinònim d'Espina Bífida.
MIELOMENINGOCELE : Tipus d'Espina Bífida oberta.
PROLAPSE RECTAL : A l'expulsar les excrements, part del recte se n’ix. Normalment es dóna en els bebés i quan controlen el restrenyiment, desapareix.
PUBERTAT PRECOÇ : Consisteix en l'avançament de la pubertat, es dóna en les xiquetes amb Espina Bífida, amb el consegüent avançament de la menstruació als 8 o 9 anys.
RAQUISQUISI : Sinònim d'Espina Bífida.
S.A.L. : Societat Anònima Laboral, és un tipus d'empresa que ofereix uns determinats avantatges.
S.L.L. : Societat Limitada Laboral, és un altre tipus d'empresa amb avantatges diferents.
S.E.G.O. : Societat Espanyola de Ginecologia i Obstetrícia.
SONDATGE INTERMITENT : Mètode mitjançant el que es buida la bufeta de l'orina diverses vegades al dia amb el fi que no queden residus en la mateixa i a més a més evitar problemes renals. És molt utilitzat pels afectats d'Espina Bífida.
VÀLVULA : Mecanisme que es col·loca als afectats que té hidrocefàlia amb el fi d'eliminar l'excés de L.C.R. I així evitar els problemes que pot portar l'acumulació de líquid al cervell.
