PROGRAMAS Y ACTUACIONES
CELEBRACIÓN DEL DÍA NACIONAL DE ESPINA BÍFIDA.
Desde el año 1997, el 21 de Noviembre, se celebra en toda España el Día Nacional de Espina Bífida. El objetivo de esta celebración es dar a conocer la problemática de este colectivo a toda la población mediante actividades tales como mesas informativas, charlas médicas, eventos lúdicos, etc., así como prevenir nuevas malformaciones del tubo neural.
CURSOS DE FORMACIÓN A PROFESIONALES Y VOLUNTARIADO ESPECIFICO SOBRE ESPINA BÍFIDA.
El voluntariado constituye un elemento fundamental para el desarrollo de muchas actividades. Por las características del colectivo de afectados de espina bífida, se necesitan voluntarios formados y que conozcan bien la problemática. Es por ello que todos los años se realiza un curso de formación específica con el fin de mejorar las intervenciones y colaboraciones de los futuros voluntarios. Del mismo modo se pretende formar a todos aquellos profesionales implicados en esta patología.
PUBLICACIÓN DE REVISTAS Y FOLLETOS. REALIZACIÓN DE JORNADAS, CHARLAS Y MESAS INFORMATIVAS.
Estas divulgaciones o actuaciones pretenden aumentar el conocimiento de la patología y de las actuaciones que se realizan desde la Fundación, así como ofrecer información y estrategias sobre situaciones o problemáticas concretas relacionadas con la espina bífida, tanto a profesionales como a padres, afectados y población en general.
COLONIAS DE VERANO.
Esta actividad permite a la personas afectadas acceder a un recurso al que por regla general, no tienen acceso. Son estancias de una semana con apoyo de personal especializado que combinan las actividades lúdicas propias de un campamento con actividades de fomento de la autonomía personal, a la vez que sirven de respiro familiar.
Las personas afectadas de espina bífida, requieren constantes cuidados por parte de sus padres lo que supone a estos situaciones de estrés y agotamiento. Este programa permite, a través de estancias de unos 5 días, que la familias descansen y se distancien de las necesidades de sus hijos-as afectados durante esos días
Con este recurso se pretende favorecer la integración social del colectivo a través de la participación en la oferta lúdica y cultural de la ciudad, cuyo acceso en muchas ocasiones requiere apoyo debido a: inaccesibilidad de los equipamientos, sobreprotección familiar, problemas de movilidad o falta de iniciativa del colectivo. Existen dos Clubs de Ocio: uno para niños y adolescentes, y otro para mayores de 18 años, gestionado por la Sección Juvenil
Nuestros afectados más pequeños, debido a las dificultades de movilidad y a la complicación que supone mover una silla de ruedas en las aglomeraciones, no suelen tener oportunidad de acudir a las cabalgatas que se suelen realizar en todas las poblaciones en estas fechas. Los “Reyes Magos” visitan a estos niños en el colegio El Molí y les entregan sus regalos.
SERVICIO DE ACOGIDA, INFORMACIÓN Y ASESORAMIENTO.
Este servicio es realizado por padres de afectados y por la trabajadora social y pretende disminuir el grado de ansiedad que genera el nacimiento de un hijo con discapacidad en el seno de la familia, así como ofrecer información sobre la patología y los servicios que la entidad ofrece.
Asimismo atiende las consultas puntuales o bien la gestión de temas relacionados con el aparcamiento, ayudas económicas, servicios médicos, prestaciones farmacéuticas y ortoprotésicas, escolarización, empleo, problemas psicológicos o emocionales de los afectados, vacaciones, formación, etc.
La integración escolar de nuestros socios es un fin fundamental de nuestra Fundación, ya que la consideramos el primer paso para conseguir una total integración social.
Con este servicio se pretende conseguir los recursos escolares, tanto humanos como materiales, necesarios para la optima inserción escolar de estos niños y niñas así como mantener una vía de comunicación con los organismos públicos. Se ofrece también información sobre las distintas opciones existentes en el sistema educativo.
CENTRO CONCERTADO DE EDUCACIÓN ESPECIAL.
La Fundación gestiona un Colegio de Educación Especial que esta concertado por la Consellería de Educación y Cultura, donde están escolarizados algunos espinas bífidas con discapacidad psíquica asociada (sólo un 10% de los afectados presentan deficiencia mental severa) y varios plurideficientes motóricos.
CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN E INFORMACIÓN EN CENTROS EDUCATIVOS.
Con esta campaña se pretende favorecer la integración escolar de nuestro colectivo mediante actuaciones como dinámicas en el aula, charlas informativas con los profesionales y actuaciones concretas de demanda de recursos.
SERVICIO DE RESPIRO FAMILIAR Y/O ATENCIÓN DOMICILIARIA, HOSPITALARIA Y EXTRA-ESCOLAR.
Este servicio pretende suplir a los responsables familiares en algunas funciones relacionadas con el cuidado y la atención a sus hijos, cuando por motivos personales, sociales y /o laborales no pueden atenderlos.
SERVICIO DE REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA
Parece ser que, a causa de la hidrocefalia que sufren aproximadamente un 70% de los afectados de Espina Bífida, existen alteraciones en el funcionamiento cognitivo de una parte importante del colectivo que dificultan el aprendizaje escolar. Este servicio trata de detectar y trabajar estos déficit cognitivos a través de programas individualizados o talleres grupales de técnicas de estudio.
GABINETE DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA A AFECTADOS Y FAMILIARES
El gabinete, atendido por una psicóloga, pretende dar respuesta y atender los diferentes problemas (baja autoestima, depresión, aislamiento, etc.) con los que se encuentran los afectados de espina bífida y sus familias.
Se pretende la formación de los padres en aspectos psicológicos y pedagógicos ofreciéndole técnicas para abordar las dificultades que surgen en la difícil tarea de lograr un desarrollo armónico de la personalidad en los niños con alguna discapacidad.
PROGRAMA EXTERNO DE VIDA AUTÓNOMA
Este programa pretende mejorar la autonomía personal de los participantes mediante talleres formativos en los que se enseña a los más pequeños cómo atender sus propias necesidades relacionadas con el aseo personal o las necesidades específicas derivadas de la enfermedad (vestirse, ducharse, sondarse, cambiarse un pañal, transferencias desde la silla de ruedas, etc.) permitiendo a los afectados depender lo menos posible de sus familias.
PROGRAMA RESIDENCIAL DE VIDA AUTÓNOMA.
Consiste en una vivienda adaptada donde tres jóvenes afectados residirán durante un año con apoyo de personal especializado, con el objetivo de que al finalizar la estancia hayan adquirido la confianza y las habilidades necesarias para vivir de forma independiente si así lo desean, adoptando roles más participativos y más integradores en el ámbito familiar.
Durante la estancia en el piso, cada afectado mantendrá su actividad habitual ( estudios, cursillos, trabajo, etc.).mientras que aprenden las tareas necesarias para una vida más autónoma e independiente (cocinar, limpiar, gestionar sus bancos y sus médicos, utilizar transportes públicos, formarse o buscar empleo,)
PROGRAMA INDIVIDUALIZADO DE BÚSQUEDA ACTIVA DE EMPLEO Y ADQUISICIÓN DE HABILIDADES SOCIOLABORALES
Una orientadora laboral trabaja con aquellos socios que lo requieren, enseñándoles las técnicas necesarias de búsqueda de empleo y la adquisición de las habilidades sociolaborales necesarias para lograr este fin
ACTOS BENÉFICOS
Una o dos veces al año se organiza algún evento de carácter benéfico (conciertos, cenas o fiestas) que tienen como objetivo recaudar fondos que sirvan para becar a aquellos socios con dificultades económicas, garantizando de esta forma a todo el colectivo el acceso y disfrute de los servicios que la Fundación ofrece.
