PROGRAMES I ACTUACIONS

ÀREA DE COOPERACIÓ

     CELEBRACIÓ DEL DIA NACIONAL D'ESPINA BÍFIDA.

Des de l'any 1997, el 21 de novembre, se celebra en tot Espanya el Dia Nacional d'Espina Bífida. L'objectiu d'esta celebració és donar a conèixer la problemàtica d'aquest col·lectiu a tota la població per mitjà d'activitats com ara taules informatives, xarrades mèdiques, esdeveniments lúdics, etc., així com previndre noves malformacions del tub neural.

CURSOS DE FORMACIÓ A PROFESSIONALS I VOLUNTARIAT ESPECIFIQUE SOBRE ESPINA BÍFIDA.

El voluntariat constituïx un element fonamental per al desenvolupament de moltes activitats. Per les característiques del col·lectiu d'afectats d'espina bífida, es necessiten voluntaris formats i que coneguen bé la problemàtica. És per això que tots els anys es realitza un curs de formació específica a fi de millorar les intervencions i col·laboracions dels futurs voluntaris. De la mateixa manera es pretén formar tots aquells professionals implicats en esta patologia.

PUBLICACIÓ DE REVISTES I FULLETS. REALITZACIÓ DE JORNADES, XARRADES I TAULES INFORMATIVES.

Estes divulgacions o actuacions pretenen augmentar el coneixement de la patologia i de les actuacions que es realitzen des de la Fundació, així com oferir informació i estratègies sobre situacions o problemàtiques concretes relacionades amb l'espina bífida, tant a professionals com a pares, afectats i població en general.

ÀREA DE CONVIVÈNCIA

COLÒNIES D'ESTIU.

Esta activitat permet a la persones afectades accedir a un recurs a què per regla general, no tenen accés. Són estades d'una setmana amb suport de personal especialitzat que combinen les activitats lúdiques pròpies d'un campament amb activitats de foment de l'autonomia personal, al mateix temps que serveixen de respir familiar.

ESTADES DE RESPIR FAMILIAR.

Les persones afectades d'espina bífida, requereixen constants cures per part dels seus pares el que suposa a estos situacions d’estrès i esgotament. Aquest programa permet, a través d'estades d'uns 5 dies, que la famílies descansen i es distancien de les necessitats dels seus fills-as afectats durant eixos dies

CLUB D'OCI I TEMPS LLIURE.

Amb aquest recurs es pretén afavorir la integració social del col·lectiu a través de la participació en l'oferta lúdica i cultural de la ciutat, l'accés de la qual moltes vegades requereix suport degut a: inaccessibilitat dels equipaments, sobreprotecció familiar, problemes de mobilitat o falta d'iniciativa del col·lectiu. Hi ha dos Clubs d'Oci: un per a xiquets i adolescents, i un altre per a majors de 18 anys, gestionat per la Secció Juvenil

FESTA DE REIS.

Els nostres afectats més xicotets, a causa de les dificultats de mobilitat i a la complicació que suposa moure una cadira de rodes en les aglomeracions, no solen tenir oportunitat d'acudir a les cavalcades que se solen realitzar en totes les poblacions en estes dates. Els "Reis Mags" visiten estos xiquets en el col·legi El Molí i els donen els seus regals.

ÀREA D'INTERVENCIÓ SOCIAL

      SERVICI D'ACOLLIDA, INFORMACIÓ I ASSESSORAMENT.

Aquest servici és realitzat per pares d'afectats i per la treballadora social i pretén disminuir el grau d'ansietat que genera el naixement d'un fill amb discapacitat en el si de la família, així com oferir informació sobre la patologia i els servicis que l'entitat ofereix.

Així mateix atén les consultes puntuals o bé la gestió de temes relacionats amb l'aparcament, ajudes econòmiques, servicis mèdics, prestacions farmacèutiques i ortoprotètiques, escolarització, ocupació, problemes psicològics o emocionals dels afectats, vacances, formació, etc.

SERVICI DE SUPORT I ASSESSORAMENT ESCOLAR. 

La integració escolar dels nostres socis és un fi fonamental de la nostra Fundació, ja que la considerem el primer pas per a aconseguir una total integració social.

Amb aquest servici es pretén aconseguir els recursos escolars, tant humans com materials, necessaris per a l'òptima inserció escolar d'estos xiquets i xiquetes així com mantenir una via de comunicació amb els organismes públics. S’ofereix també informació sobre les distintes opcions existents en el sistema educatiu.

CENTRE CONCERTAT D'EDUCACIÓ ESPECIAL.

La Fundació gestiona un Col·legi d'Educació Especial que esta concertat per la Conselleria d'Educació i Cultura, on estan escolaritzats alguns espines bífides amb discapacitat psíquica associada (només un 10% dels afectats presenten deficiència mental severa) i diversos plurideficients motórics.

     CAMPANYA DE SENSIBILITZACIÓ I INFORMACIÓ EN CENTRES EDUCATIUS.

Amb esta campanya es pretén afavorir la integració escolar del nostre col·lectiu per mitjà d'actuacions com a dinàmiques en l'aula, xarrades informatives amb els professionals i actuacions concretes de demanda de recursos. 

SERVICI DE RESPIR FAMILIAR I/O ATENCIÓ DOMICILIÀRIA, HOSPITALÀRIA I EXTRAESCOLAR.

Aquest servici pretén suplir els responsables familiars en algunes funcions relacionades amb l'atenció i el cuidat als seus fills, quan per motius personals, socials i /o laborals no poden atendre'ls.

  SERVICI DE REHABILITACIÓ NEUROPSICOLÓGICA

Pareix que, a causa de la hidrocefàlia que pateixen aproximadament un 70% dels afectats d'Espina Bífida, hi ha alteracions en el funcionament cognitiu d'una part important del col·lectiu que dificulten l'aprenentatge escolar. Aquest servici tracta de detectar i treballar estos dèficit cognitius a través de programes individualitzats o tallers grupals de tècniques d'estudi. 

  GABINET D'ATENCIÓ PSICOLÒGICA A AFECTATS I FAMILIARS

El gabinet, atès per una psicòloga, pretén donar resposta i atendre els diferents problemes (baixa autoestima, depressió, aïllament, etc.) amb els que es troben els afectats d'espina bífida i les seues famílies.

     ESCOLA DE PARES

Es pretén la formació dels pares en aspectes psicològics i pedagògics oferint-li tècniques per a abordar les dificultats que sorgeixen en la difícil tasca d'aconseguir un desenvolupament harmònic de la personalitat en els xiquets amb alguna discapacitat.

  PROGRAMA EXTERN DE VIDA AUTÒNOMA

Aquest programa pretén millorar l'autonomia personal dels participants per mitjà de tallers formatius en què s'ensenya als més xicotets com atendre les seues pròpies necessitats relacionades amb la neteja personal o les necessitats específiques derivades de la malaltia (vestir-se, dutxar-se, sondar-se, canviar-se un bolquer, transferències des de la cadira de rodes, etc.) permetent als afectats dependre el menys possible de les seues famílies.

PROGRAMA RESIDENCIAL DE VIDA AUTÒNOMA.

Consisteix en una vivenda adaptada on tres jóvens afectats residiran durant un any amb suport de personal especialitzat, amb l'objectiu que al finalitzar l'estada hagen adquirit la confiança i les habilitats necessàries per a viure de forma independent si així ho desitgen, adoptant rols més participatius i més integradors en l'àmbit familiar.

Durant l'estada en el pis, cada afectat mantindrà la seua activitat habitual ( estudis, cursets, treball, etc.).Mentre que aprenen les tasques necessàries per a una vida més autònoma i independent (cuinar, netejar, gestionar els seus bancs i els seus metges, utilitzar transports públics, formar-se o buscar ocupació,)

      PROGRAMA INDIVIDUALITZAT DE BUSCA ACTIVA D'OCUPACIÓ I ADQUISICIÓ D'HABILITATS  SOCIOLABORALS

Una orientadora laboral treballa amb aquells socis que ho requereixen, ensenyant-los les tècniques necessàries de busca d'ocupació i l'adquisició de les habilitats sociolaborals necessàries per a aconseguir aquest fi.

    ACTES BENÈFICS 

Una o dos vegades a l'any s'organitza algun esdeveniment de caràcter benèfic (concerts, sopars o festes) que tenen com a objectiu recaptar fons que serveixen per a becar aquells socis amb dificultats econòmiques, garantint d'esta manera a tot el col·lectiu l'accés i gaudi dels servicis que la Fundació ofereix.